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听觉是人类最重要的感觉之一,它帮助人们获得交流信息,沟通感情,增进友谊,对人们的生活、学习、工作、社交起着至关重要的作用。当听力发生障碍时会产生巨大的困扰和烦恼,严重影响人们的身心健康和生活质量,造成沉重的经济和社会负担。因此,为了更好地帮助贫困听障患者,同时也为了推广深呼吸理念,广东省哥弟菩及公益基金会发起了“菩及”听障患者救助项目,为听障患者及其家庭提供人工耳蜗医疗救助和深呼吸训练,使听障患者回归正常生活,改善生活质量。
为了更加清楚地了解项目执行情况,调研项目利益相关方对项目的观点与需求,为后续提升项目质量提供参考信息,广东省哥弟菩及基金会委托北京市倍能公益组织能力建设与评估中心进行了本次评估。
通过评估发现,哥弟菩及基金会人工耳蜗项目在项目适当性方面符合基金会设立宗旨,项目内容迎合了国家鼓励社会力量支持残疾人事业的大政方针,与受益人接受康复的需求相符。在项目效率方面,各利益相关方都能够积极投入资源,支持项目顺利开展,基金会重视项目管理,并对项目进行优化升级。在项目效果与影响力方面,通过支持人工耳蜗手术,使患者听觉言语状况得到改善,为其家庭减轻负担,带来新的希望。在项目可持续性方面,基金会内部有较强的内在动力,支持项目未来的发展,听力残障人士依然有广泛需求,且合作方未来继续与哥弟菩及基金会合作意愿强烈,因此项目在内部、外部均具备可持续性。
在评估中,评估组也发现项目具有对效果后续跟进不足、对项目宣传力度不够,等待改进方面,因此建议项目重视监测、评估与成效跟进,加强宣传与推广,扩大项目影响力,扩展项目服务方式,满足更多有需要的听障人士需求。
感谢各相关方对本次评估的支持与配合,希望哥弟菩及基金会人工耳蜗项目未来越来越好。
广东省哥弟菩及公益基金会
人工耳蜗项目评估报告
1995年人工耳蜗进入中国,对中国听力残疾人群体来说是一个很重要的时间节点。我国听力服务正在逐步普及、人工耳蜗临床技术进步显著,使得更多听力残疾人具备了口语交流的能力和条件。随着人工耳蜗的逐步推广,目前越来越多的听力残疾人听力得到补偿,具备一定程度的口语交流能力。根据中国残联2019年发布的数据耳聋儿童约占儿童总数的1%,每年约3万名儿童因药物致聋或其他原因致聋,目前安置人工耳蜗是解决儿童耳聋问题的唯一途径,但耳蜗费用及后期维护费用高昂,是家庭很大的承担。虽然自2018年10月1日起全面实施残疾儿童康复救助制度,按照目前的政策,0-12周岁的儿童,根据国家项目的筛选标准,在满足筛选标准的前提下,可以向残联提交申请“国家项目”资助,即免费提供耳蜗一套及医院全部费用,并且提供10个月的康复费用。
但有些儿童因耳蜗畸形等原因无法申请国家项目免费植入人工耳蜗,又无其他治疗方法,家长只有筹钱自费为孩子植入人工耳蜗。同时人工耳蜗受助“国家项目”不能由患者选择产品、不能选择医院、不能选择医生。因此,为了更好地帮助贫困听障患者,同时也为了推广深呼吸理念,广东省哥弟菩及公益基金会发起了“菩及”听障患者救助项目,为听障患者及其家庭提供人工耳蜗医疗救助和深呼吸训练,使听障患者回归正常生活,改善生活质量。
哥弟菩及基金会自2017年3月起就开展了人工耳蜗项目,为了解项目目标达成情况以及项目未来的发展空间,哥弟菩及基金会委托北京市倍能公益组织能力建设与评估中心(以下简称“倍能”)以独立第三方的视角介入,对该项目进行评估。评估内容为
1.项目设计合理程度;
2.项目目标梳理与项目目标完成情况评估;
3.捐赠落实的实际情况,耳蜗发放的准确性,捐赠地域分布;
4.受益人接受耳蜗后的满意度与改善情况;
5.项目的管理机制和实施路径;
6.项目的投入产出情况分析;
7.捐赠产生的效果与社会效应;
8.相关方对项目的建议。
哥弟菩及基金会人工耳蜗项目分为两部分,首先,2017年3月-2020年12月开展“菩及”听障患者救助项目,基金会通过自行采购人工耳蜗,支持未满7周岁,或7周岁以上语后聋患者开展手术的形式,先后累计完成五批共1460位听障患者接受了人工耳蜗手术。第二,基金会于2020年开展了“义赋新声,点亮人生 ”毕节市人工耳蜗项目,通过与广州市残联、毕节市残联合作,向贵州省毕节地区听障儿童提供进口人工耳蜗30套、并现金资助适配全过程的医疗、康复训练和生活补助。两部分项目在项目开展地区,服务内容上有一定差异,在评估调研与分析时,倍能中心既分析整体项目的情况,也就两部分项目分别开展项目调研与分析,保证评估完整性与针对性。
本次评估根据清华大学公共管理学院邓国胜教授提出的“综合绩效评估”框架,构建了此次项目评估的主要内容。
项目的适当性包括3个方面。第一,本项目的定位是否与执行机构的使命方向一致。第二,项目是否与目标群体的需求或认知价值相一致。第三。实施的项目是否对目标群体需求作出了及时回应。
项目的投入如何?产出如何?项目的任务与时间进度匹配程度如何?
项目是否实现了预期的目标?项目对于目标对象的改变程度如何?项目活动是否令目标对象满意?他们还有什么期待?等等。
项目与同类项目相比有哪些特点和价值,项目被大众传媒的覆盖程度,项目在哪些方面带来了长时间和深层次的改变等等。
项目中的哪些元素具有可复制和可推广性?项目中哪些部分证明是失败的?项目中哪些可以进行修正、改善和提升?
根据以上评估内容,倍能中心建立了评估指标,如下表:
表1 评估指标表
结合评估需求,倍能评估组拟通过深度访谈、问卷调研、文件查阅等全方位收集信息。
表2 评估方法与调研情况表
“菩及”听障患者救助项目受益群体广泛,开展手术的医院众多,因此在对这部分项目进行评估时主要采用了问卷调查法开展调研。本次调研当中的问卷主要涉及项目受益家庭、开展手术医院,题目类型包括封闭式问题和开放性问题。倍能对回收资料进行整理、编码、录入,并进行统计分析。
但因预算及时间有限,问卷只覆盖了15%的合作医院,未能全部覆盖。但样本采集比例已经远超于一般社会学统计的抽样比例(10%以上即可),且调研选取的医院开展开展患者手术的数量能够覆盖41.64%的患者。
为保证调研结果能够实现三角验证,评估组也对项目相关方人工耳蜗厂家及哥弟基金会项目主要领导、负责人进行了深度访谈,多角度了解项目情况。受疫情影响和基于提升调研效率的考虑,评估组的访谈主要通过电话会议的方式进行。
“义赋新声,点亮人生 ”毕节人工耳蜗项目是基金会在20年开展的新项目形式,作为新的探索,需要更加深入地挖掘信息,因此在对此部分进行调研时主要采用了深度访谈的方法。倍能中心选取了哥弟菩及基金会工作人员、人工耳蜗手术医院、广州市残联、毕节市残联、开展康复的康复机构开展访谈,深入了解项目的实施情况,项目过程中遇到的机遇与挑战、优势与不足,及他们对项目后续发展的建议与需求。
哥弟菩及基金会是一家非营利性的社会公益组织,其重点关注弱势群体的医疗和教育问题,倡导深呼吸健康理念。人工耳蜗项目的开展符合基金会发展与关注的重点,同时基金会业务范围内包括“为困难人群提供医疗救护”这一业务范围,人工耳蜗项目的开展也与之相契合。
我国重视对残疾人的保障和康复救助,党中央、国务院鼓励和支持社会力量投身养老服务、残疾人服务等公益事业和产业,为广大老年人和残疾人提供更多更好的服务。人工耳蜗属于辅助生活的康复和辅助器具项目,当前主要通过财政专项投入、救助制度和慈善事业等渠道解决。基金会开展听障人士康复救助工作,正是社会力量积极参与残疾人公益事业的表现。
在服务人群上,中国残联主席张海迪强调,要特别推动为听障残疾儿童提供更好、更及时的康复服务,为他们融入社会创造条件,并积极应对老年听力障碍不断增长的挑战。“菩及”人工耳蜗项目既帮助学龄前的听障儿童手术,也关注语后聋患者,这部分患者往往不在残联精准康复服务能够支持的范围内,项目为他们给予了有益的支持。
贵州是全国脱贫攻坚主战场,截至2019年年底,仍有30.8万贫困人口,占全国剩余贫困人口的11.57%,而做好残疾人扶贫工作,是贫困地区发展残疾人事业首要任务。“义赋新声,点亮人生 ”毕节人工耳蜗项目是哥弟基金会作为广东省注册基金会,支持广州市残联参与东西部扶贫协作的重大项目,支持了广州与毕节两市的友好合作,也为贵州地区的脱贫攻坚做出了贡献。
听力损失及耳聋是全世界面临的重大公共健康问题,位居全球疾病负担排行榜前列。超过全世界人口的5%,也就是4.66亿人,包括4.32亿成人和3400万儿童,患有残疾性听力损失。根据调查数据显示90%的听力损失可以通过现代的听力矫正技术及手段来改善。
图1 马斯洛需求分析图
目前全世界已把人工耳蜗作为治疗重度聋至全聋的常规方法。根据马斯洛的需求层次理论,人有生理、安全、爱、尊重和自我实现五个层次的需求。人工耳蜗手术的开展能首先能够解决受益对象的生理与安全的需求,随着患者康复与未来发展,也能在一定程度上满足患者得到尊重和自我实现的需要。项目在短期和长期都对受益对象及其家庭具有支持意义。
总结:项目设置符合基金会的宗旨并具备合理性。
资源投入的充足性是项目顺利开展的保障。为使人工耳蜗资助项目顺利地开展,各利益相关方在不同项目活动中均投入了人力、资金、物品、场地等相关资源,如下表所示。
表3 项目相关方投入情况表
哥弟菩及基金会作为项目的发起方,除了投入大量资金支持、购买人工耳蜗植入体外,还投入了项目管理团队人力,负责推进项目执行。
表4 哥弟菩及基金会人工耳蜗资助项目资金投入表
人工耳蜗厂商作为项目重要的合作方,在协调联系手术医院,为患者提供术前指导和术后调机等服务,提供了大量志愿者支持。
合作医院,是人工耳蜗手术的实施方,在患者筛查、手术开展及后续调机过程中都对项目效果起到至关重要的作用。项目开展的医院均具有人工耳蜗手术资质。
在 “义赋新声,点亮人生 ”毕节人工耳蜗项目中,广州市残联与毕节市残联为项目开展提供了资源链接、沟通纽带、项目监督的积极作用。也为哥弟菩及基金会人工耳蜗项目开启了与残联合作开展的新模式。同样,在该项目中基金会也尝试开始资助患者的后续康复费用,康复机构为后续持续帮助提供了康复教师与康复训练场地。
哥弟基金会重视项目管理:人工耳蜗救助是哥弟菩及基金会的重点服务领域之一,在项目管理与运行上受到基金会的重视。项目依照《广东省哥弟菩及基金会项目管理制度》执行。为确保项目高效实施,项目组专门制定了《贫困听障救助项目执行细则》,同时设计了《患者救助申请表》、《听障患者救助协议书》、《项目医院支持函》等模板文件。为保护受益对象的权利,哥弟基金会在申请表中添加了患者告知书和肖像权使用授权书,重视对受益对象的保护。在项目决策过程中,项目作为基金会重点项目受到理事会重视,项目重大决策均通过理事会表决,理事会会议记录清晰。
但在评估过程中,倍能评估组发现项目对手术后患者的康复状况跟进不足,受助人的档案资料,截至入院手术治疗阶段,后续的开机、调机、康复阶段没有进一步的档案信息。且与患者的对接主要依赖人工耳蜗厂家志愿者。因此需要加强对手术后受益对象康复情况的跟进,收集相关信息,并进行项目成果的总结与提炼,这是未来在项目发展中需要关注的。
项目管理与执行得到了合作方的认可:根据对菩及”听障患者救助项目合作医院的问卷调研,医院对项目整体管理与执行的满意度情况较高,满意度平均分为4.94分(1-5分打分,5分为最高分),对“志愿者服务水平”、“科室与项目志愿者沟通情况”、“基金会对项目管理水平”及“项目执行流程的流畅程度”均给予了高度评价。
表5 合作医院满意度分析情况表
项目模式升级:在2017年-2020年开展的菩及”听障患者救助项目只资助单侧人工耳蜗。但是,由于人工耳蜗是通过电刺激产生的声音,和正常人耳或助听器放大听到的声音不尽相同,所以专家建议在人工耳蜗开机后,还需进行康复训练,需要重新学习和适应新的声音。通常没有语言基础的婴幼儿需要训练2年~3年。即使有语言基础的成人和老年患者,也需要6个月~12个月的康复训练,才能达到一定的康复效果。因此在2020年与广州残联合作开展的“义赋新声,点亮人生 ”毕节人工耳蜗项目中,哥弟菩及基金会对人工耳蜗的救助方式进行了升级,不仅资助人工耳蜗植入体,也资助儿童的手术费用及后续的康复费用,这进一步解决了受助对象的家庭负担,也鼓励受助家庭在儿童手术后支持儿童接受康复,增强康复效果与项目成效。
项目自2017年至2021年9月,共惠及听障患者1490名,覆盖全国29个省、自治区、直辖市,其中基金会所在省广东省,支持132位听障患者开展了人工耳蜗手术。为支持更多地区的患者接受人工耳蜗救助,基金会开展了广泛合作,合作医院数量达到121家。
图2 哥弟菩及基金会人工耳蜗项目受益患者分布情况图
菩及”听障患者救助项目连续3年目前已累计完成五批共1460位人工耳蜗手术救助。根据厂家提供的数据反馈,目前接受手术救助的受益对象均已开机。通过评估组问卷调研,接受调研的家长反馈,有90.79%的儿童能够在术后1个月内开机,这与目前业内基本开机时间相符。
图3 哥弟菩及基金会人工耳蜗项目术后开机时间分析图
开机只是人工耳蜗帮助受益对象恢复听力的一个步骤,为达到康复效果,患者需要通过后续的康复服务,帮助改善听力与言语情况。根据问卷调研,有96.05%的受调研家长表示孩子在手术后进入了专业康复机构接受康复服务,这使得项目能够持续帮助受益患者恢复听力,逐步进行正常的学习、工作和生活。
图4 哥弟菩及基金会人工耳蜗项目术后接收康复机构康复服务分析图
义赋新声,点亮人生 ”毕节人工耳蜗项目产出,截至项目评估时,30位受助儿童的人工耳蜗手术已完成,并成功开机。目前有20名儿童已经分布在3家残联定点康复机构进行康复,另外10名儿童将在不久后陆续进入康复机构。哥弟菩及基金会将继续支持该30名儿童的后续康复。
总结:项目相关方在项目开展过程中均有投入,保障项目有序开展,帮助大批受益对象。希望项目组在现有经验基础上,探索新模式,继续加强对项目的监督管理。
人工耳蜗植入在我国技术已经较为成熟。随着人工耳蜗植入工作的开展,病例数量的增加,适应证范围的扩大,一些特殊适应证的耳聋病例的人工耳蜗植入的疗效和安全性也得到了证实,使人工耳蜗植入的适应证进一步扩大。研究表明人类的听觉语言中枢在5岁左右就发育完成,对于语前聋患者的最佳植入年龄是5岁之前。对于成人语后聋患者,曾经有正常的听力,并且获得了正常的语言,其听觉语言中枢得到了充分的发育也是人工耳蜗植入适应症之一,他们在接受了人工耳蜗植入后,重新获得听力,能够在较短时间内恢复语言能力。根据对受助对象基本情况的统计,在1490位受助对象中,有1040名受助对象接受手术时年龄小于5岁,占比,70.07%。18岁以上成人语后聋患者有165名,占比11.7%,两部分总占比81.77%。从该数据分析上可知,大部分受助对象都具有较为良好的预后效果。同时,所有受助对象,在接受手术之前,都由专业医疗机构进行了术前评估,对适应症患者进行听力学、影像学和心理学等医学条件进行评估,对患者及家属治疗意愿、康复意愿和经济条件等支持条件进行问询,这也为项目的效果起到了一定保护作用。
根据”菩及”听障患者救助项目帮助贫困听力障碍患者恢复听力,进行正常的学习、工作和生活的目标,结合人工耳蜗效果评估通常从听觉功能与言语功能两个方面进行的情况,倍能评估组将对受助者改变的关注点放在听力与言语的改善情况上。
图5 菩及项目对受益人听力与言语情况改善分析图
通过对”菩及”听障患者救助项目受益儿童家长的调研,100%的家长表示对儿童术后听力改善的状况满意,其中97.37%的家长表示非常满意。在言语改善方面,家长满意度也是100%,其中有84.21%的家长表示非常满意。
在对义赋新声,点亮人生 ”毕节人工耳蜗项目进行调研时发现,已经开始接受康复服务的16名儿童中有10名儿童的家长反馈儿童康复效果非常明显,听力和言语情况均有改善。针对儿童康复效果差异,倍能评估团队与为该批次儿童提供康复服务的3家评估机构进行调研,了解到带来康复差异的主要原因与儿童的年龄及术前是否接受过言语康复相关,目前接受康复服务儿童康复时间较短,还需要对康复效果进行持续跟踪。
图6 受益儿童家长认为菩及人工耳蜗项目对家庭带来的改善分析图
图7 合作医院认为菩及人工耳蜗项目对家庭带来的改善分析图
由于受身体障碍、劳动能力弱、受教育程度低等因素影响,贫困残疾人是贫困人口中贫困程度最深、脱贫难度最大、返贫率最高的特殊困难群体。对于听障人士而言,人工耳蜗是一种有效的干预方式,但人工耳蜗价格昂贵,手术和耳蜗植入体费用的支付往往给家庭带来很大的负担。因此,开展人工耳蜗救助项目有助于缓解家庭负担,给家庭生活带来新的希望。根据问卷调研,在参与问卷调研的家长中,有97.37%的家长认为,人工耳蜗手术不仅改善了孩子的听力,也为家庭带来了希望。有94.74%的家长认为项目减轻了家庭负担,另外有89.47%的家长认为项目改善了家庭关系。这些变化在合作医院的角度也得到了验证,100%的受调研合作医院认为项目减轻了家庭压力,有94.12%的合作医院认为项目同时也促进了家庭和谐,改善了家长对人工耳蜗技术的认知,缓解了家庭的精神压力与焦虑。
人工耳蜗属于终生使用的“人工器官”。人工耳蜗的手术植入部分是按照终生使用设计的,设计寿命一般为70年。哥弟菩及基金会采购的人工耳蜗产品(SONATA Ti100植入体和OPUS 2言语处理器)有10年质保期,在调机和按照说明书使用的基础上,因此能够在很长一段时间为受益对象提供支持与帮助,同时,人工耳蜗手术对受益对象的生活能力,交流能力,学习能力的支持更是影响深远。
同时也需要注意到影响人工耳蜗使用效果的因素是多方面的,包括耳聋时间的长短、耳聋发生时的年龄、手术植入时的年龄、耳聋的病因、耳蜗有无畸形、骨化、听神经的状况、对重新获得听力的愿望、恰当的期望值、家庭的支持以及听力语言康复情况等。因此,评估组也建议基金会对受助对象进行长期的跟踪,持续了解受助对象康复效果,巩固项目成效。
2020年开展的“义赋新声,点亮人生 ”毕节人工耳蜗项目是支持广州市残联对口帮扶毕节地区,开展东西部扶贫协作的重大项目。东西部扶贫协作和对口支援,是推动区域协调发展、协同发展、共同发展的大战略,是加强区域合作、优化产业布局、拓展对内对外开放新空间的大布局,是实现先富帮后富、最终实现共同富裕目标的大举措。通过该项目不仅为毕节地区贫困听障儿童送去康复的希望,也助力了东西部扶贫,发挥了哥弟菩及基金会作为广东省注册的基金会应当发挥的积极作用。
图8 合作医院认为菩及人工耳蜗项目对医院带来的改变分析图
通过对合作医院的调研了解到,通过开展人工耳蜗项目,院方拓展了帮助患者及其家庭的途径,由此有94.12%的院方代表表示,项目促进了他们与患者的关系。同时,开展公益项目也让他们更加了解公益行业,有94.12%的院方代表表示通过项目他们对公益的认识得到了提升,也促进了科室公益向善的氛围。
哥弟菩及基金会自筹办开始,已关注到全国贫困地区的贫困听障患者困境。基金会筹备期间,就已经于2016年4月委托中国少年儿童基金会启动了“美好声波人工耳蜗慈善救助项目”,为全国300名0-7岁的先天性贫困听障儿童免费提供人工耳蜗并成功完成了植入手术,救助患儿均已取得了满意的康复效果。基金会成立后为了更好促进贫困听障患者尽早康复听力,将为帮助贫困听障患者实施人工耳蜗慈善救助确定为首个慈善公益项目。开展人工耳蜗救助一直是基金会关注的重点,也是基金会未来希望继续延续的公益项目。这也是项目未来可持续发展的重要内部保障。
稳定的资源与充足的项目人员也是项目可持续发展的重要支撑。项目自2017年开始,每年投入资金稳定。同时根据基金会年报显示,基金会2020年度与2019年度相比,捐赠收入增长3.36倍,捐赠收入的增长也为项目后续发展提供了支持。在人员方面,随着基金会自身发展与项目规模的扩大,基金会也进行了人员扩充,基金会2021年新增全职员工6名,从项目、行政、传播多个部门均进行了人力补充,为项目持续发展增加了动力。为保证项目有效运行,建议加强对新入职员工的培训,使新员工快速入轨,了解项目,能够尽快为项目贡献力量。
通过评估发现,项目在5年的运行中不断成长积累,沉淀了相关运作及管理经验,逐步形成了项目管理的各类模板文件、项目里程碑。如:在2019年理事会上成立了项目管理办公室,在20年开发了与残联合作的新运行模式。这说明项目已经逐步向规范化、品牌化方向发展。
党中央、国务院高度重视残疾人事业发展,对残疾人格外关心、格外关注。2021年8月出台的《“十四五”残疾人保障和发展规划》中提出“十四五”时期,由于人口老龄化加快等因素,残疾仍会多发高发。残疾人人数众多、特性突出,特别需要关心帮助。规划也提出残疾人事业仍然是经济社会发展的短板,欠发达地区、农村和基层为残疾人服务的能力尤其薄弱。建议发挥政府主导作用和社会力量、市场主体协同作用,发挥地方优势和基层首创精神,集成政策、整合资源、优化服务,促进残疾人事业与经济社会协调发展,推动城乡、区域残疾人事业均衡发展。基金会作为社会力量之一,可以在残疾人保障和发展中做出有益的贡献,因此项目未来的持续发展符合国家政策导向。
根据全国第二次残疾人抽样调查数据,中国残疾性听力障碍人群2780万,且我国每年出生的新生儿中,大约有1‰-3‰患有先天性耳聋,另外还有数据显示,我国每年大约有3万-5万名幼儿在2-4岁时开始出现听力问题。中国聋协主席杨洋2021年9月26日提到,目前国内只有近10万听障人士通过人工耳蜗植入重新获得听觉能力。其余大部分人,仍在使用手语,在他们的小圈子里交流。
国家政府部门也在不断投入专项资金帮助我国听障人士。根据新华社2016年的报道,我国自2009年启动“贫困聋儿人工耳蜗抢救性康复项目”以来,已累计投入专项资金23亿元,为2万名贫困重度聋儿免费植入人工耳蜗并提供康复治疗。2018年,我国正式启动“十三五”人工耳蜗救助项目,为符合条件的听障儿童免费实施人工耳蜗产品植入和给予手术费用及康复训练费用补助。从各个省市的情况来看,吉林省、辽宁省、河南省、安徽省、上海市、湖南省、浙江省和广东省等省市也都已将人工耳蜗器械列入医保报销范围。但国家项目筛选标准较为严格,以“十三五”人工耳蜗救助项目为例,项目申请年龄条件为不满7岁儿童,广东省基本医疗报销基金支付要求患者满足7周岁以下的语前聋患者或经听力语言康复后有一定听力言语基础的18周岁以下语前聋患者,且自付比例为50%。因此,依然有很多患者,及语后聋患者需要得到人工耳蜗支持。社会力量能够成为有益的补充。
项目可持续性也涉及各方对项目的满意度评价、各方持续参与项目的意愿、能力和资源投入情况。评估发现,各利益相关方对项目满意度评价高,持续参与的意愿强,所有接受调研的医院均愿意继续与哥弟菩及基金会在人工耳蜗项目上开展合作,广州市残联与毕节市残联也表达出,愿意发挥各自优势助力项目持续发展意愿。合作方的积极态度,持续参与的意愿,也增强了项目的可持续性。
老年耳聋患者在接受人工耳蜗植入后,也能够获得很好的听力语言效果。生活贫困,又具有人工耳蜗需求的老年人同样需要社会关注。根据评估组检索,目前针对老年人的人工耳蜗公益项目较少,与哥弟菩及基金会人工耳蜗项目相仿的仅有浙江省微笑明天慈善基金会于2021年9月发起的“悦耳行动”项目,该项目资助0-80岁听障患者。因此,基金会在关爱儿童的同时也关注到了老年人这一群体,在项目设计上具有一定前瞻性。随着社会经济的发展,人口寿命的延长,老年人的生活质量也更多的受到社会、家庭的关注。恢复老年人的听觉语言能力,能增进他们的语言交流能力,改善他们的心理状态,使老年人获得自信,大大提高他们的生活质量。
听障人士众多,除国家项目外,社会力量支持听障人士也不在少数,在基金会当中,医疗救助类项目也是一大重点发展领域。为更好地探讨项目的可持续性,评估组选取了同样支持人工耳蜗的中国残疾人福利基金会“听力重建,启聪行动”王永庆人工耳蜗捐赠项目、北京爱的分贝公益基金会“爱的分贝”项目、中国听力医学发展基金会基金会“爱乐融聆听计划”项目与哥弟菩及基金会的人工耳蜗项目进行了比较(详见附录1),选取的项目都开展时间均早于哥弟菩及基金会人工耳蜗项目,有一定项目体量,且至今一直持续,因此有一定参考作用。
与上述3个项目相比,哥弟菩及基金会人工耳蜗项目具有一定的独特性。首先在受众的覆盖性更广,上述3个项目资助范围均不包括7岁以上人士,而哥弟菩及基金会人工耳蜗项目不仅涵盖了0-7岁的儿童,也支持7岁以上语后聋患者,这也填补了社会上一定需求支持的空白。其次,在资助形式上,爱的分贝与爱乐融聆听计划对人工耳蜗植入资助均为部分资助,哥弟菩及人工耳蜗项目与“听力重建 启聪行动”王永庆人工耳蜗捐赠项目均为采购进口人工耳蜗植入体进行捐赠的项目,哥弟基金会采购的奥地利美迪人工耳蜗植入体也列入国家项目采购范围,人工耳蜗的质量能够得到保障。第三,在受益人数与资金投入方面,哥弟菩及基金会的投入量也很大,项目开展每年约支持300例人工耳蜗手术,该数量均超过上述3个项目的年捐助数量。第四,在项目支持形式方面,“听力重建 启聪行动”王永庆人工耳蜗捐赠项目与哥弟基金会“菩及”人工耳蜗项目主要内容为人工耳蜗植入体捐助,爱的分贝与爱乐融聆听计划两个项目支持形式更为广泛,包括听障患儿的救助,家长支持,听障康复机构支持,从医疗救助到融合教育、康复机构能力建设和爱耳知识普及,形式更加丰富。但哥弟菩及基金会人工耳蜗项目也在不断升级优化,2020年开始的“义赋新声,点亮人生 ”毕节人工耳蜗项目,就已经将筛查费用、手术费用、康复费用与家庭生活补贴纳入资助范围内,使得项目内容更加丰富。通过以上分析,可看出作为同类项目,哥弟菩及基金会人工耳蜗项目在同类项目内发挥了其独特和补充性作用。
总结:项目符合国家政策导向,具有广泛社会需求,且符合机构发展方向,在未来发展潜力与可持续性较高。但值得关注的是项目在未来的发展中既有机遇与优势,又有挑战与不足,需要利用好优势取长补短,同时把握机遇,以积极的心态,有准备的应对未来的挑战。
为推进项目更好发展、扩大成效和影响。综合评估结果、调研过程中不同利益相关方提出的意见、以及对标分析发现,评估组提出以下建议,仅供参考。
项目目前的管理环节,停留在患者接受人工耳蜗手术开机阶段,对患者后续的康复与人工耳蜗项目为他们带来的改变方面关注不足。因此建议哥弟菩及基金会可以建立项目监测与评估体系,并持续跟进受益对象改善情况。
在评估中,评估组也发现哥弟菩及基金会人工耳蜗项目较为低调,较少进行项目宣传与推广。在新闻报道方面,仅“义赋新声,点亮人生 ”毕节人工耳蜗项目有部分新闻报道,且报道的主要视角为广州市残联。为使更多有需求的患者了解到哥弟菩及基金会人工耳蜗项目,建议可扩大项目宣传,在项目推广渠道上进行拓宽,利用项目官网、合作医院等平台向患者进行宣传。
哥弟菩及基金会人工耳蜗项目自2017年开始已有5年时间, 在过去的发展中,项目已经为很多听障人士带来了改变。为给哥弟菩及基金会人工耳蜗项目提供更多参考,评估组也整理了相关方建议,如下:
表6 项目相关方建议分析表
建议项目在未来的发展当中,可深入项目受益人与合作方的需求,依据受益人、合作方的观点进行项目创新,满足其更多需求。
此次评估受介入时间、预算及项目实际开展情况限制,存在以下局限性: 首先,作为第三方评估机构,由于人力成本等限制,倍能评估项目组掌握的信息可能会存在局限。第二,由于调研时间与疫情的限制,本次调研未能覆盖更多样本量,通过合作厂商途径下发调研问卷也使得数据结果存在一定偏差。最后,由于本次评估时“义赋新声,点亮人生 ”毕节人工耳蜗项目尚在进行中,此部分项目的成效与影响还需要在未来对项目进行跟进。
尽管以上局限性可能带来效果和影响的结果偏差,但并不影响评估目标的达成。 因为本次评估定位是应用性与发展性评估,关注项目效果和影响的同时指向项目管理与运作模式的挖掘,对项目未来持续提供建议对项目执行具有一定的实践意义。
附录一:同类项目对比分析表